Neurinome de l’acoustique
Que
ce soit au cours de nos permanences téléphoniques ou sur l’espace du
forum dédié au neurinome de l’acoustique, les bénévoles de France
Acouphènes constatent régulièrement le désarroi des personnes atteintes
par cette pathologie.
La
découverte de celle-ci est souvent abrupte, annoncée par un radiologue à
l’issue d’une IRM. Ce moment est, en général, très mal vécu par les
patients car, au-delà du peu de précaution oratoire, très souvent
presque aucune explication n’est donnée sur cette maladie.
Il
est pourtant ô combien important et primordial d’apporter les quelques
explications nécessaires dans ce moment si difficile pour la personne
concernée.
Traitements
Bien
que ce soit une maladie rare, plusieurs traitements sont proposés, en
fonction de la grosseur de cette tumeur qui, faut-il le rappeler, est «
bénigne ».
La
taille du neurinome est codifiée par différents stades décrits comme
suit lors de notre congrès « Neurinome de l’acoustique » du 31 janvier
2009 :
Intra-canalaire,Stade I : inférieur à 1 cm,
Stade II : inférieur à 2,5 cm,
Stade III : entre 2,5 et 4 ccm
Stade IV : supérieur 4 cm.
Il existe donc, suivant la taille de votre neurinome, plusieurs solutions pour traiter celui-ci :
- une
simple surveillance (par IRM) pour un neurinome de petite taille et
sans séquelle invalidante, car certains ne sont pas actifs et ne
grossissent pas,
- une opération chirurgicale,
- un traitement non invasif par radiochirurgie (gamma knife) ou radiothérapie (FSR),
- un traitement combiné (opération puis GK ou FSR) pour les neurinomes volumineux.
Pour
information, les « gamma knife » ne sont possibles seulement si votre
neurinome est inférieur à 3 cm environ. Seuls trois hôpitaux en France
proposent actuellement ce traitement (La Timone à Marseille, le CHU de Lille et la Pitié Salpétrière à Paris).
Le
choix du traitement est toujours un moment difficile et délicat pour le
patient, mais il lui appartient à lui seul. Les différentes solutions
possibles n’entraînent pas les mêmes suites post-traitements et choisir
entre une solution invasive ou non invasive est strictement personnel.
Pour vous aider, France acouphènes met à votre disposition, trois outils essentiels :
- un
numéro hors série, édité suite à notre congrès du 31 janvier 2009, qui
fait référence pour tous les patients atteints d’un neurinome et pour le
corps médical car il contient, en un seul ouvrage, tous les
renseignements sur cette maladie rare, dont des statistiques très
intéressantes. Cliquez ici
- un forum d’échanges et de partage « spécial neurinome » avec des personnes atteintes de neurinome de l’acoustique. Cliquez ici
une adresse mail dédiée qui permet de contacter nos bénévoles spécialisés dans le neurinome de l’acoustique :
T i n n i T u s s i m o - 3 e T r i m e s T r e 2 0 1 2
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