Neurinome: Un groupe de parole dynamique à Lille
Lille : un groupe de parole dynamique, chaleureux... et international !
Le 11 octobre 2014, à Lille, se déroulait le sixième groupe de parole entièrement consacré au neurinome de l’acoustique. Compte-tenu du caractère de maladie rare de cette pathologie, France Acouphènes organise ces rencontres privilégiées une à deux fois par an, au niveau national.
Ce moment de partage fut rendu possible grâce à l’investissement de notre déléguée locale, Mariette Laurent, qui a géré l’organisation de cette journée de main de maître.
Vingt-quatre personnes étaient présentes pour ce groupe de parole. En plus de Mariette et de Serge Lefort, notre référent neurinome qui animait cette journée, nous avions seize « neurinomés » et six accompagnateurs. Il faut savoir que France Acou- phènes apprécie la présence de ces derniers. En effet, il est important pour nous que les conjoints, conjointes ou proches puissent avoir un certain niveau de connaissance sur le neurinome de l’acoustique afin de mieux comprendre les attitudes et/ou réactions de la personne atteinte et donc de l’aider positivement dans son parcours.Si la majorité des participants venait de la région Nord- Pas de Calais, il convient de noter que deux Alsaciens et un Rhônalpin avaient fait un long déplacement pour être parmi nous. Mais cette rencontre avait également un goût d’inédit pour France Acouphènes, car, pour la première fois, nous avions 4 personnes venant de Belgique (dont deux de la frontière luxembourgeoise) ce qui conférait un statut international à cet évènement. Mariette avait préparé un café d’accueil, accompagné de quelques spécialités locales, pour permettre à chacun de reprendre un peu de tonus (moment néces- saire pour ceux qui avaient dû se lever aux aurores pour un délai de route important). À 10 h précise, l’en- semble des inscrits étant arrivé, les échanges purent commencer.
Après une brève introduction, sur le déroulement de la journée, un tour de table permit à chacun de se présenter. Sans aucun tabou et en toute confiance, l’ensemble des participants a pu expliquer son parcours, ses inquiétudes et ses attentes de la journée. Ce moment, extrêmement important, a permis de mesurer l’importance de ces rencontres, car chacun ne se sentait plus seul devant sa pathologie et trouvait, enfin, une écoute attentive de tous les participants sans jugement, sans compassion mais avec une réelle compréhension.
C’est dans ces moments de partage forts et intenses que l’on prend conscience de ce que nous appelons la grande famille des « neurinomés ». Ce tour de table fut d’autant plus riche que nous avions des personnes en attente de traitement, d’autres ayant été opérées ou traitées par radiothérapie ou radiochirurgie.
Quelle que soit la situation de chacun, l’ensemble des participants se sentait concerné par l’histoire de l’autre. Tout le monde, y compris les accompagnants, ont ainsi pu exprimer leurs ressentis.
Après un repas pris en commun, l’après-midi permit d’aborder l’ensemble des principaux sujets de préoc- cupation. Sans langue de bois et sans tabou, ceux-ci ont fait l’objet d’échanges forts et sincères. Le choix du traitement du neurinome de l’acoustique (avec les avantages et/ou inconvénients de chaque méthode), l’évolution des différentes séquelles après une opéra- tion et/ou une radiochirurgie, l’impact sur la vie sociale et professionnelle furent les principaux thèmes abordés.
À 17 h, après sept heures d’échanges, afin de permettre aux plus éloignés de reprendre la route du retour, il fallut nous séparer... avec tristesse car le temps était passé trop vite.
Chacun est reparti avec plein d’informations en tête, plein de nouvelles connaissances mais surtout la sensation de ne plus être seul face à cette pathologie. À n’en pas douter; la famille des neurinomés s’est encore agrandie.
Cinq adhésions à France Acouphènes ont été réalisées avant de nous quitter, des souhaits de bénévolats ont été exprimés... et les présents du Nord-Pas de Calais, remerciant chaleureusement notre association ont décidé de se revoir pour continuer ces moments.
Nous vous tiendrons, bien évidemment au courant de ceux-ci dans un prochain numéro !
contact : contact.neurinome@france-acouphenes.org
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