Menière: Comment j'ai appris à vivre avec la maladie
Comment j'ai appris à vivre avec la maladie de Menière
Par Jacques Foënkinos
Le titre de mon article vous semble être de la provocation, n’est ce pas ? Comment peut on vivre mieux, ou tout simplement vivre avec cette maladie sournoise qui nous épuise, nous invalide, nous démoralise, nous laisse quelques espoirs pendant quelques temps, puis revient au moment où l’on ne s’y attend pas ! Je souffre moi même de cette pathologie depuis 1998 et je peux vous donner ci-après des conseils. Je ne suis pas médecin et il faut prendre ce qui suit comme un témoignage, une expérience personnelle, mais si elle peut être utile, j’en serais ravi. Introduction
Les 3 premières années sont souvent très dures, car les crises de vertiges sont fréquentes, et la crainte de la crise suivante déclenche la crise. L’opération chirurgicale parfois proposée dans les cas les plus difficiles par le corps médical est délicate : il s’agit de la Neurectomie vestibulaire qui consiste à sectionner le nerf vestibulaire qui véhicule des informations erronées venant du labyrinthe et produisent ces malaises. Une réédu- cation par la kinésithérapie vestibulaire est indispensable pour réapprendre l’équilibre par les autres sens. Cette opération est irréversible et comporte des risques dont il faut être avisé. J’ai eu beaucoup de témoignages désespérés de personnes souffrant encore après l’opération pourtant réussie, mais dont les séances de kinésithérapie vestibulaire ne donnaient pas les résultats escomptés sur l’arrêt des vertiges.
Je vous engage donc, si cette solution vous est proposée, de demander l’avis de plusieurs spécialistes de la maladie de Menière afin de mettre vos oreilles entre des mains expertes.
Aussi en ce qui me concerne j’ai privilégié les traitements médicamenteux et la maîtrise par le comportement. J’en ai déduit une hygiène de vie et une philosophie pour affronter ces périodes difficiles. J’ai pris conscience de mes limites et j’ai essayé d’adapter mon quotidien face à ces limites, mais sans rien m’interdire. J’ai opté pour une forme de trithérapie : traitements médicamenteux, appareillage, comportement. Je vais essayer de partager avec vous ci-après les éléments qui me permettent de vivre mieux.
Traitements médicamenteux
(sous le contrôle de l’ORL en fonction de ses autres pathologies)
(sous le contrôle de l’ORL en fonction de ses autres pathologies)
Il n’y a pas de traitement miracle, mais il faut se doter d’un certain nombre d’outils médicamenteux à utiliser en fonction de son état. Je dispose d’une ordonnance renouvelable avec les produits principaux et je consulte régulièrement mon ORL, et parfois en urgence lorsque je n’arrive pas à maîtriser la crise.
Le traitement de fond qui m’est donné est constitué de Bétaserc® et Nootropyl®.
En cas de crise légère ou d’état vertigineux perma- nents j’augmente suivant les consignes de l’ORL les doses de Nootropyl® et je complète avec du Tanganil®. Une petite cure de diurétique (Diamox®) peut être nécessaire pour diminuer la pression dans l’oreille interne, cure s’accompagnant en général d’une surveil- lance du taux de potassium dans le sang et suivant le cas d’une prise de potassium.
En cas de crise légère ou d’état vertigineux perma- nents j’augmente suivant les consignes de l’ORL les doses de Nootropyl® et je complète avec du Tanganil®. Une petite cure de diurétique (Diamox®) peut être nécessaire pour diminuer la pression dans l’oreille interne, cure s’accompagnant en général d’une surveil- lance du taux de potassium dans le sang et suivant le cas d’une prise de potassium.
En cas de grosses crises, on ne coupe pas à la cure de corticoïdes proposée par l’ORL pendant une semaine et à des injections de Tanganil®.
De temps en temps une cure d’antiacide (genre Mopral®) et un calmant à base de plante (Euphytose®) peuvent compléter l’arsenal médicamenteux.
De temps en temps une cure d’antiacide (genre Mopral®) et un calmant à base de plante (Euphytose®) peuvent compléter l’arsenal médicamenteux.
Appareillage
Lorsque la perte auditive dépasse les 20% il ne faut pas hésiter à se faire appareiller. Une bonne correction permet de limiter la perception des acouphènes, de favoriser un bon équilibre et donc de limiter les crises de vertiges.
En cas d’acouphènes très perturbants, si vous en avez les moyens, utilisez un appareil avec un masqueur d’acouphènes, cela peut aider, c’est ce que j’ai fait et je m’en félicite.
Je suis équipé d’un appareil puissant côté amplification pour la surdité profonde, et qui dispose d’un masqueur d’acouphènes que j’utilise très souvent quand mes acouphènes augmentent.
Il existe sinon des applications de bruits sur smart- phone qui peuvent assurer les mêmes fonctions mais non personnalisées.
Il faut faire régler l’appareil très souvent (1 fois par trimestre, minimum 1 fois par semestre) pour tenir compte des modi cations, car en cas de crise l’audition baisse, et malgré les médicaments elle ne revient pas malheureusement au même niveau.
Il faut faire régler l’appareil très souvent (1 fois par trimestre, minimum 1 fois par semestre) pour tenir compte des modi cations, car en cas de crise l’audition baisse, et malgré les médicaments elle ne revient pas malheureusement au même niveau.
Il faut éviter de rester dans le silence absolu et éviter aussi les environnements trop bruyants.
Votre audioprothésiste pourra aussi vous conseiller pour des bouchons adaptés à votre cas, surtout si comme moi, vous allez de temps en temps dans des spectacles musicaux (Je rappelle qu’il ne faut rien s’interdire !).
Votre audioprothésiste pourra aussi vous conseiller pour des bouchons adaptés à votre cas, surtout si comme moi, vous allez de temps en temps dans des spectacles musicaux (Je rappelle qu’il ne faut rien s’interdire !).
Comportement
C’est la partie que je vais le plus développer car c’est la clé du vivre mieux avec Menière.
Gestion de la crise
Il faut essayer de ne pas craindre la crise, car la peur engendre le stress et le stress la crise.
Lorsqu’une crise débute, essayer de garder son calme, de garder les yeux ouverts, de xer son regard sur un point et de se concentrer dessus jusqu’à que le cerveau reprenne le dessus sur le vertige. Cela permet de diminuer la durée de la crise et d’éviter une plus grosse crise rotatoire, mais dans tous les cas ne pas rester debout, s’assoir, y compris à même le sol a n d’éviter une chute.
Il faut se concentrer sur sa respiration, respirer doucement et profondément.
Il faut aussi éviter les mouvements brusques de la tête. Il est possible avec le temps de déceler des signes précurseurs de la crise : état nauséeux, sensation de cerceau oppressant les tempes, augmentation des acouphènes, sensation d’oreille pleine.
Il faut aussi éviter les mouvements brusques de la tête. Il est possible avec le temps de déceler des signes précurseurs de la crise : état nauséeux, sensation de cerceau oppressant les tempes, augmentation des acouphènes, sensation d’oreille pleine.
Mon ORL m’a proposé une parade qui marche pour moi : verser sous la langue une ampoule de Tanganil® injectable (c’est aussi buvable), éventuellement avec un sucre ou avec un peu de jus, car ce n’est pas très bon. J’ai toujours avec une boite d’ampoules de Tanganil®, cela me rassure et me permet d’oser me déplacer. Cela m’évite de rester cloîtré chez moi, ce qui est très mauvais pour le moral et pour la pathologie, car il faut se confronter à l’environnement extérieur. D’une manière générale il faut essayer de se reposer, se relaxer, se détendre a n de résister à ces crises. L’expérience montre que des crises surviennent ou reviennent en cas d’évènements anxiogènes, de dif - cultés familiales ou professionnelles, de périodes où le corps est fatigué par une autre maladie et aussi suivantlapériodedel’année:intersaisonautomneet printemps, changements brusques de température et de pression.
Il ne faut pas hésiter à faire une cure de vitamine (par exemple gelée royale) et/ou de magnésium B6 dans ces périodes a n de recharger les accus et mieux résister.
Pour se rassurer si une crise arrive à l’extérieur, il est bien d’avoir sur soi un petit mot signalant son état. J’ai mis ce qui suit dans mon portefeuille:
« Je souffre de vertiges de Menière. Merci de prévenir au numéro inscrit au verso ou de m’aider à regagner mon domicile. Il n’est pas nécessaire d’appeler un médecin »
« Je souffre de vertiges de Menière. Merci de prévenir au numéro inscrit au verso ou de m’aider à regagner mon domicile. Il n’est pas nécessaire d’appeler un médecin »
Les soins
- la rééducation vestibulaire
Ce traitement physique des vertiges et des instabilités a été reconnu par les caisses de Sécurité sociale.
Il permet, après un bilan-diagnostic par un kinésithé- rapeute spécialiste, d’agir entre autre sur les entrées sensorielles de l’équilibration que sont le système vestibulaire, les 2 vestibules et la vision. Les premières séances sont assez pénibles, mais des améliorations notables peuvent être obtenues avec une vingtaine de séances.
Il permet, après un bilan-diagnostic par un kinésithé- rapeute spécialiste, d’agir entre autre sur les entrées sensorielles de l’équilibration que sont le système vestibulaire, les 2 vestibules et la vision. Les premières séances sont assez pénibles, mais des améliorations notables peuvent être obtenues avec une vingtaine de séances.
Les personnes souffrant de Menière ont souvent une défaillance de la transmission des ordres du cerveau vers les muscles (cheville, mollet...) qui gèrent l’équilibre. Des exercices faits en kinésithérapie vestibulaire améliorent vraiment ce déficit. Je fais des séries de 30 séances, et quand je m’arrête quelques mois, je me rends compte que mon équilibre précaire revient.
- La marche
C’est en ne bougeant pas, en ne sollicitant pas nos fonctions d’équilibre, que la situation s’aggrave et déclenche une peur qui conduit à rester prisonnier chez soi, avec les conséquences néfastes pour son moral. Il faut se faire aider par un proche ou un ami pour essayer de marcher, de sortir, de se confronter avec notre environnement, même si c’est difficile au début.
- Les massages
Il ne faut pas hésiter à se faire du bien pour lutter contre le stress et se relaxer : les séances de kinésithérapie des vertèbres cervicales soulagent énormément car le fait d’être toujours en déséquilibre entraîne des tensions au niveau du cou et des épaules, de même pour les séances de kinésithérapie des lombaires qui soulagent les tensions du bas du dos. J’ai aussi testé la réflexo- logie plantaire qui procure un bien-être important par une stimulation importante des terminaisons nerveuses existant dans les pieds. Pour les séances d’ostéopathie qui soulagent aussi, il faut quand même faire attention aux manipulations trop brusques des vertèbres cervi- cales qui peuvent déclencher des crises violentes.
- La sophrologie et les exercices de respiration
C’est une méthode de relaxation bien connue des acouphéniques, qui marche aussi pour les personnes souffrant de la maladie de Menière avec certaines précautions dans le cas d’exercices avec des mouvements de tête. Les exercices de respiration permettent de concentrer son cerveau sur notre rythme respiratoire, de décontracter les muscles et de maîtriser les vertiges.
Alimentation
Il y a quelques conseils à respecter pour limiter les risques de vertiges : il faut éviter les remontées d’acidité qui favorise les états nauséeux et les vertiges. La suppression des laitages est importante, il vaut mieux privilégier le lait sans lactose ou le soja, éviter les crudités le soir, éviter la position allongée moins d’une heure après le repas.
Lors d’un traitement sous corticoïde proposé par l’ORL suivre un régime sans sel et sans sucre.
D’une manière générale il ne faut pas faire d’excès ni en boisson, ni en café et surtout ne plus fumer, mais ne rien se refuser non plus.
D’une manière générale il ne faut pas faire d’excès ni en boisson, ni en café et surtout ne plus fumer, mais ne rien se refuser non plus.
N’oubliez pas non plus que l’association France Acouphènes est là pour vous écouter, vous informer et vous aider et en tant que référent Menière vous pouvez me contacter par mail (adresse mail ci-dessous).
Conclusion
Mais il y a un élément fondamental dans tout cela, même dans les pires moments il faut garder espoir, se faire aider moralement par des proches ou des amis, voir ne pas hésiter à consulter un psychologue. Il faut apprendre à se connaître et essayer de prendre du recul par rapport à son état. On n’y arrive pas toujours au début, mais cela viendra. L’aide et l’encouragement de personnes proches est essentielle. Il faut parler, beaucoup parler... Surtout ne pas se replier sur soi-même car le moral tombe et les crises augmentent. Il faut essayer de sortir, se confronter à notre environnement, éviter de rester cloîtré chez soi par la peur, ce qui joue sur le moral, donc sur les symptômes.
Jacques Foënkinos
contact : contact.meniere@france-acouphenes.org
Ne modifiez ou ne cessez jamais un traitement médical après la lecture des informations contenues dans notre revue ou notre site Internet. Adressez-vous toujours à votre médecin traitant seul habilité à modifier votre traitement.
Avis du docteur Didier Bouccara, ORL, sur ce témoignage
"Ce témoignage est comme toujours très riche en informations sur un parcours difficile. Les différents traitements suivis montrent qu’il n’ya pas de règle unique pour essayer de contrôler les symptômes de la maladie de Menière. L’évolutivité étant très différente d’une personne à l’autre c’est finalement la prise en charge régulière par le médecin ORL référent qui connaît bien le patient et ses symptômes, qui va permettre d’adapter les mesures thérapeutiques en fonction du temps. Par ailleurs il faut noter que l’évolution spontanée de la maladie se fait dans un nombre non négligeable de cas par un arrêt des crises vertigineuses qui initialement étaient intenses."
NB Certains traitements utilisés lors de la maladie de Menière le sont en dehors du cadre de leurs indications officielles c’est à dire définies par les autorisations de mise sur le marché. Ceci implique un choix ciblé par le prescripteur avec la prise en compte des conséquences éventuelles de l’instauration de ces traitements.
6 commentaires
Votre avis est important pour nous et nous aide à améliorer notre service.
Cathy
Vendredi 20 Jun 2025
Merci pour ce partage. Ça redonne de l'espoir.
30ans d'acouphènes avec des crises à répétition.
J'ai essayé plusieurs traitements. A ce jour je fonctionne avec 2 solupred le matin et 1 agirax le soir. A suivre...
30ans d'acouphènes avec des crises à répétition.
J'ai essayé plusieurs traitements. A ce jour je fonctionne avec 2 solupred le matin et 1 agirax le soir. A suivre...
Callaerts laurent
Mercredi 22 Jan 2025
Merci pour vos précieux conseils
Cornu
Mercredi 27 Nov 2024
J'ai continué la course à pied et cela m'a bien aidée. Je continue 1h par jour. Avec du tanganil. A 72 ans ,j'ai le moral.. Et çà dure depuis 40 ans....
Rema
Dimanche 04 Août 2024
Chacun le vit a, son rythme on est pas égaux face à cette maladie
danielle brach
Jeudi 11 Jul 2024
Merci pour ce témoignage qui va m aider à éviter quelques erreurs comme celle de me coucher après le repas et de rester couchée car c est dans cette position que je me sens le mieux après une crises pendant une semaine voire 15 jours...
Bonnet christine
Lundi 22 Jan 2024
Merci pour tous ces précieux conseils.